【熱狂せよ、パブリックヘルス】認知症のある人を「できない人」として終わらせない研究を - vol.21

認知症が進み、検査に答えられなくなった人に、リハビリテーションは何ができるのでしょうか。

「評価できない」ことと、「何もできない」ことは同じではありません。

作業療法士・研究者として、重度認知症者の認知機能、生活能力、活動への参加を研究してきた田中寛之がお伝えします。

認知症の人の力をうまく捉えられず、リハビリテーションやケアの進め方に迷う医療・介護職の方へ、残された力を見つけ、その人らしい生活と活動につなげる視点です。

一人の小さな反応を見逃さず、できることを見出して支援につなげる工夫が、これからの認知症リハビリテーションとケアを変えるかもしれません。

熱狂せよ、パブリックヘルス

本シリーズは、パブリックヘルスの領域で活躍するプロフェッショナルが初学者に向けて自らの専門性を語る自伝シリーズです。その専門性に出会った原点や、挫折の先に見つけた希望、そして今も燃やし続けている信念について、熱量を込めて語り尽くします。

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この記事のまとめ

この記事を読むと分かること

• 検査の点数だけでは見えにくい、対象者の残された力や可能性を捉える視点

• 評価で得られた情報を、その人らしい生活を支えるリハビリテーションやケアにつなげる考え方

• 臨床現場の疑問や熟練者の実践知を、研究・データ・AIによって広く共有できる支援へ発展させる方法

この記事は誰に向けて書いているか

• 認知症の人に残された力を見つけ、リハビリテーションやケアに生かしたい医療・介護職の方

• 中等度・重度認知症者の評価、目標設定、関わり方に難しさを感じている方

• 臨床で生まれた疑問や実践知を、研究やデジタル技術によって支援へつなげたい方

熱狂せよ、パブリックヘルスシリーズ

• vol.3：医療や看護の価値をデータで語れるように（東京大学大学院医学系研究科 健康科学・看護学専攻 看護管理学/森田光治良）

• vol.7：エビデンスの向こう側に、患者さんの笑顔がある（ケンブリッジ大学臨床研究フェロー/内田梨沙）

• vol.17：手で料理を作れるようになったこと、もう一度ピアノを演奏できたこと（東京工科大学医療保健学部リハビリテーション学科作業療法学専攻/澤田辰徳）

• vol.18：救っているのに、間に合わない：NICUから公衆衛生へ、新生児科医が社会を診るまで（カリフォルニア大学ロサンゼルス校（UCLA）David Geffen School of Medicine/小児科医・新生児科医/今西洋介）

• vol.20：あゝ業務命令よ。エゴではないのだ、研究を駆り立てるべきは （大阪公立大学医学部リハビリテーション学科作業療法学専攻/作業療法士、教授/竹林崇）

執筆者の紹介

氏名：田中 寛之
所属：大阪公立大学大学院リハビリテーション学研究科
専門性：大阪公立大学准教授、作業療法士。専門は認知症のリハビリテーションとケアで、特に中等度・重度認知症者の認知機能、ADL、BPSD、QOL、活動への参加を研究している。既存の検査では捉えにくい残存能力を評価する方法をはじめ、評価法の開発・検証、ADL支援、特に近年では介護者支援のためのシステムである、認知症ケアのGood Practiceの可視化と現場支援のシステム開発に取り組む。臨床で生まれた疑問を研究として形にし、得られた知見を再びリハビリテーション・ケアの現場、つまり、生活支援へ返すことを大切にしている。

著書：
・Evidence Based で考える 認知症リハビリテーション
・Evidence Basedで考える認知症リハビリテーション2　BPSDの評価と介入戦略

病院で作業療法士として働いていた頃、認知機能検査の問いに答えられず、不安そうに視線をそらして「評価が難しい」とされた進行期認知症の方がいました。その後の生活場面では、なじみのある声かけに表情を変え、目の前の活動に自ら手を伸ばす姿を目にしました。

私は驚くと同時に、その力を評価で捉えられないことへ強い悔しさを覚えました。

「評価できない」を「何もできない」にしてはいけない。

残された力を見つける方法をつくろうと決意した瞬間、私の研究が始まりました。

１．はじめに

私は、大阪公立大学大学院リハビリテーション学研究科の准教授で、作業療法士です。専門は、認知症のリハビリテーションとケアです。

特に、中等度・重度と呼ばれる進行期の認知症者の認知機能、ADL（日常生活動作）、BPSD（行動・心理症状）、QOL（生活の質）、活動への参加を研究してきました。

研究の出発点は、臨床現場で感じた疑問です。

既存の検査では捉えられない力があるのではないか、関わり方を工夫すればできることが増えるのではないか――。そうした疑問を、評価法や具体的な支援方法として形にすることを大切にしています。

近年は、熟練者の工夫をデータとして整理し、AIを用いて現場へ還元する研究にも取り組んでいます。AIにケアを任せるのではなく、実践知を多くの支援者が活用できる形にすることが目的です。

研究の根底には、認知症が進行しても、その人に残された力と可能性を見つけ、生活につなげたいという思いがあります。

２．検査では見えなかった、その人の姿

作業療法士として病院で働き始めた頃、私は高齢者や認知症のある方のリハビリテーションに携わっていました。

当時、認知機能を確認する際には、MMSEやHDS-Rといった検査を用いることが一般的でした。決められた質問を行い、その回答を点数にすることで、認知症の程度を客観的に捉えようとする検査です。

学生時代の実習の時には、これらの検査を適切に行うために練習もしていました。実際、こうした検査は、多くの方の状態を理解するうえで役立ちます。

しかし、認知症が進行した方を前にすると、「それだけでは捉えられないものがある」と体験を通して明確に感じるようになりました。

質問の意味を理解することが難しい。言葉で答えることができない。検査を始めようとしても、拒否したり、不安そうな表情を見せたりする。

その結果、検査用紙には「評価困難」と記され、点数も最低点に近くなります。そうした結果だけを見れば、「認知症が重い」「理解できない」「何もできない」と受け取られてしまうかもしれません。

しかし、私が生活場面で見ていた姿は、それだけではありませんでした。

なじみのある方からの声かけや言葉に表情を変える。目の前の活動に興味を示し、とても手慣れた手つきで活動に取り組まれる。少し手助けをすれば、自分で動作を続けられる。

言葉では答えられなくても、その人なりの方法で周囲に反応している。そうした姿が確かにありました。

検査で示される姿と、日常生活の中で見せる姿が一致していない。その違いに気づきながら、当時の私は、目の前で起きていることをうまく説明できませんでした。

作業療法士として、「この方にはまだ力が残っている」と感じることはできます。けれど、それがどのような力なのか、どのような条件なら発揮されるのかを、客観的な言葉や数値で示すことができません。

自分の感覚だけでは、他の職種や支援者に根拠を持って、十分伝えることもできませんでした。そこに大きなもどかしさがありました。

既存の評価法に当てはまらないという理由だけで、その人を研究やリハビリテーションの対象から外してよいのでしょうか。時折、『認知症のためにリハビリ困難』といった記述をカルテで見ることもありました。

評価できないことを、何もできないこととして扱ってよいのでしょうか。疑問は次第に強くなりました。

臨床経験だけで答えを出すことには限界があります。

目の前で感じた違和感を、誰にでも伝わる形にしたい。そして、認知症が進行した方に残された力を、実際の支援につなげたい。この思いが、臨床で生まれた疑問を研究によって確かめたいと考える土台になりました。

３．「測れないなら、測れる方法をつくろう」

今でも印象に残っているのは、病院で作業療法士として働いていた頃のリハビリテーション場面です。

認知機能検査の質問をしても、その方は答えることができず、視線をそらしたり、不安そうな表情を浮かべたりしていました。検査用紙には「評価困難や検査拒否」と記すしかありませんでした。

しかし、その後の生活場面で、なじみのある声かけをすると表情が変わり、目の前の道具に視線を向け、自分から手を伸ばす姿がありました。少し待ったり、動作の最初だけを手伝ったりすると、その方自身の力で動作を続けることもできました。

私は驚くと同時に、強い戸惑いと悔しさ、もちろん嬉しさも感じ、様々な感情を経験しました。

目の前には確かに反応し、できることを持つ人がいるのに、私にはそれを客観的に再現可能な形で捉え、他の支援者へ伝える方法がなかったからです。

もちろん、その場面の説明はできても、それを見える化することが当時の私には非常に大きなハードルに感じられました。そして、「評価できない」のは、その人に力がないからではなく、私たちが用いている評価方法では見つけられないからではないか。

そう考えた時、認知症の方を見る自分の視点が変わりました。

私が現在の専門性を志すきっかけになったのは、病院で作業療法士として働きながら、大学院で研究を始めた頃です。

臨床では、進行期の認知症の方にMMSEやHDS-Rなどの認知機能検査を実施していました。しかし、認知症が重くなるほど、検査の得点は最低点付近に集中します。これを「床効果」といいます。

本当は一人ひとり異なる力が残されていても、同じような低い点数になり、その違いを捉えられなくなる現象です。

実際に、検査の点数が同じ方でも、理解できる言葉や周囲への反応、生活の中でできることは異なっていました。

名前を呼ぶと顔を向ける方もいれば、そうでない方もいます。目の前の道具に手を伸ばす方もいれば、全く関心を示されない方もいます。少し待つことで、自分から動き始める方もいました。検査結果だけでは見えない違いが、生活場面には確かにありました。

もう一つ気になったのは、検査を受ける方の負担です。質問の意味が分からないまま答えを求められることは、不安や苦痛につながります。拒否する方に対して、評価に必要だからという理由で長い検査を続けることにも疑問を感じました。

評価する側が点数を得るためではなく、その人を理解し、支援するための検査でなければ意味がありません。

「既存の検査で測れないなら、進行期の認知症の方に合った方法をつくるしかない」。そう考えたことが、私の研究の大きな転機になりました。

実際、海外には、そのような評価法がたくさんありました。そこで、私たちが取り組んだのが、進行期の認知症者を対象としたCognitive Test for Severe Dementia、CTSDという認知機能検査です。

できるだけ簡単な問いかけや課題を用い、短い時間で実施できるようにしました。正解か不正解かだけではなく、わずかな理解や反応も捉えることを目指しました。

ただ、検査を完成させること自体が目的ではありませんでした。知りたかったのは、その人に何が残され、どのような支援につなげられるかです。

認知機能が分かっても、それだけで生活のすべてを説明することはできません。食事や着替えなどの日常生活動作、活動への関心、生活の質、そしてBPSDと呼ばれる行動・心理症状にも目を向ける必要がありました。

研究を進める中で、もう一つ大切なことに気づきました。同じ人でも、声をかけるタイミングや言葉、周囲の環境、支援者の接し方によって、反応やできることが変わります。

その人の力は、本人の中だけに固定されているものではありません。関わり方によって、引き出されることも、見えなくなることもあります。

この気づきから、私の関心は認知機能の評価だけでなく、リハビリテーションやケアの方法へと広がりました。

「認知症が重いから研究できない」のではありません。「認知症が重い方を理解できる研究方法が必要なのではないか」という思いが、進行期認知症の評価とリハビリテーション、ケアを自分の専門として歩む決意につながりました。

４．臨床の違和感を、研究の形に変えてきた

私の研究は、進行期認知症者の認知機能をどのように評価するか、という問いから始まりました。しかし、評価法をつくり、認知機能が分かっても、その人の生活や必要な支援まで分かるわけではありません。

次に知りたくなったのは、残された力が日常生活の中でどのように生かされているかということでした。

そこで、食事、着替え、排泄などのADLに研究を広げました。認知症が進行しても、すべての動作が一度に失われるわけではありません。動作を細かな工程に分けると、自分でできる部分が残っており、必要な箇所だけを支援できれば、本人の力を生かすことができます。

さらに、BPSDと呼ばれる行動・心理症状と生活機能との関係も調べました。拒否や興奮、意欲の低下などには、身体状態や環境、支援者の関わり方が影響している可能性があります。

「何ができるか」だけでなく、「どのような状態で過ごし、活動にどう関わっているか」を捉えるため、生活の質や活動への参加にも研究対象を広げました。

ところが、研究を続ける中で、難しさも何度も感じました。

進行期認知症の方は、研究への参加や評価そのものが難しく、倫理面での難しさも経験しました。得られるデータも単純ではありません。評価尺度の開発と検証、臨床研究、多施設共同研究を重ね、研究方法を学びながら、臨床で感じた疑問を少しずつ形にしてきました。

一方で、尺度の得点や関連要因を論文で示すことができても、「では、目の前のこの方に、明日からどのように関わればよいのか」という臨床家の問いに、十分答えられないことがありました。

研究成果が論文の中にとどまり、現場の支援まで届いていないと感じた時には、自分の研究は本当に認知症の方の役に立っているのだろうかと、もどかしさや無力感を覚えました。

そこで、臨床か研究かのどちらかを選ぶのではなく、両者の間を何度も往復することが自分の役割ではないかと考えるようになりました。

答えが見つからなければ、もう一度現場に戻り、何が起きているのかを細かく見直すこと。ADLを工程ごとに捉え、熟練者のGood Practiceやケア記録を集め、経験や勘として語られてきた支援を共有できる形にする研究へ進みました。

大きな課題をすぐに解決できなくても、目の前の人に役立つ問いへ分解し、一つずつ確かめていくこと。その積み重ねが、臨床と研究をつなぐ自分なりの方法になりました。

認知症ケアの現場には、熟練者が経験から身につけた工夫があります。本人の表情や言葉、生活歴、その日の状態を見ながら、声をかけるタイミングや介助方法を変えています。

しかし、その知恵の多くは「経験」や「勘」として個人の中にとどまり、十分に共有されていません。

そこで現在は、ケア記録やGood Practiceを集め、文章から特徴を抽出するテキストマイニングや、条件の組み合わせを整理する決定木を用いて、状態改善につながる接し方を探る研究に力を注いで進めています。

これらの道がつながり、現在は、認知症ケアの実践知をデータから発見し、状態に応じた接し方をAIで提案する研究に挑戦しています。この構想は、科研費の基盤研究Bや、AI for Scienceの研究助成であるSPReADの採択にもつながりました。※AI for Scienceの研究助成であるSPReADの採択について、本記事で詳しく紹介しておりますのでご興味のある方はご確認ください。

振り返ると、私の研究は「評価する研究」から「支援につなげる研究」、さらに「現場へ届ける研究」へと進んできました。

目の前の認知症の方に、本当に役立つ評価と支援をつくりたい。その思いが、私を次の研究へ動かし続けています。

５．研究は、目の前の人の生活に戻ってこなければならない

私が専門家として大切にしているのは、研究で得られた知見を、目の前の人の生活に返すことです。

認知症が進行しても、その人の全てが失われるわけではありません。前述のように、わずかな反応や興味、生活歴の中にも、その人らしさと残された力があります。

エビデンスは、人を点数で分類して終わるためのものではありません。一人ひとりに合った支援を考え、できることを生活につなげるために使うものです。

臨床家が日々積み重ねてきた知恵にも、研究によって見いだし、共有すべき価値があります。

AIも、人に代わってケアをするものではありません。熟練者の良いケアを多くの支援者へ届け、判断を支えるための手段です。

臨床で生まれた疑問を研究にし、その成果を再び臨床と生活へ返すこと。この循環をつくることが、作業療法士であり研究者である私の役割です。

認知症のある人を「できない人」として終わらせない研究を、これからも続けていきたいと思います。

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【熱狂せよ、パブリックヘルスシリーズ】

• vol.3：医療や看護の価値をデータで語れるように（東京大学大学院医学系研究科 健康科学・看護学専攻 看護管理学/森田光治良）

• vol.7：エビデンスの向こう側に、患者さんの笑顔がある（ケンブリッジ大学臨床研究フェロー/内田梨沙）

• vol.17：手で料理を作れるようになったこと、もう一度ピアノを演奏できたこと（東京工科大学医療保健学部リハビリテーション学科作業療法学専攻/澤田辰徳）

• vol.18：救っているのに、間に合わない：NICUから公衆衛生へ、新生児科医が社会を診るまで（カリフォルニア大学ロサンゼルス校（UCLA）David Geffen School of Medicine/小児科医・新生児科医/今西洋介）

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